L’Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose (A.P.I.P.D) joue un rôle de catalyseur auprès des familles dont l’un des enfants au moins est drépanocytaire ou un membre de la famille.

Le concert DREPACTION s’inscrit dans le cadre de la semaine d’information organisée autour du 19 juin, journée mondiale de lutte contre la drépanocytose. A partir du 12 juin 2014, la semaine de sensibilisation visera à informer le grand public, et plus particulièrement les personnes concernées par cette pathologie, sur les manifestations drépanocytaires, et les moyens de prendre en charge et soulager les malades. L’objectif est de favoriser la prise de conscience et la mobilisation du grand public sur la drépanocytose, première maladie génétique en France. Parallèlement, le concert vise à récolter des fonds pour la recherche médicale.

La 5e édition de ce concert caritatif sera organisée le dimanche 15 juin 2014, au Zénith de Paris, de 16h à 21h. Il réunira une vingtaine d’artistes bénévoles, et sera l’occasion de témoignages de personnes concernées, d’experts médicaux, et de personnalités investies sur cette thématiques, parmi lesquelles des parrains et marraines de l’événement tels que Isabelle ORSINI, Philippe LAVIL (parrain de cette édition), Gaël MONFILS ou encore Claudy SIAR. Des partenariats médias été sollicités, notamment avec France Télévision, ce qui permettra au concert d’être capté pour rediffusion sur France Ô le 19 juin. D’autres relais importants se sont également associés à cette manifestation : Tropiques FM, Espace FM, Africa N1, O Five… Une campagne d’affichage dans le réseau métro et RER doit également être lancée, grâce à un partenariat avec la RATP. Les fonds récoltés dans le cadre du Drepaction sont notamment utilisés pour financer des bourses de recherche. Dans le cadre de ses actions annuelles, exclusivement conduites par des bénévoles, l’APIPD participe à la formation initiale et continue (encadrement de mémoires, modules au sein d’IFSI, formation des soignants), contribue à l’information du grand public (colloques, forums, conférences-débats, soirées de sensibilisation) et propose un accompagnement aux familles de patients, notamment au travers de permanences hospitalières hebdomadaires à l’hôpital Robert Debré, de permanences téléphoniques, et par l’organisation d’événements festifs pour les enfants (arbre de Noël, sorties culturelles et loisirs). L’association mène un plaidoyer actif pour la reconnaissance de cette pathologie et des sévères limitations qu’elle induit, et pour la diffusion internationale des traitements.

La Région Ile-de-France soutient cette année l’A.P.I.P.D à hauteur de 23 000€ (7000 € en 2013).